在春意盎然的四月，我们迎来了第37个"世界血友病日"。4月20日上午，由合肥市第一人民医院联合安徽省血友病联谊会共同主办的"科学防治血友病，让生命不在脆弱"大型患教会和义诊活动在滨湖院区门诊二楼互联网医院会议室隆重举行。本次活动汇聚了血液病学、康复医学、护理学等多领域专家，为血友病患者带来了一场专业、温暖的健康盛宴。患者和家属30余人参加了此次活动。
活动伊始，中国科学技术大学第一附属医院血液科主任医师、知名专家吴竞生教授发表了精彩的致辞。吴教授强调："血友病虽然是一种终身性疾病，但通过规范治疗和科学管理，患者完全可以获得与常人无异的生命质量。"
安徽省血友病联谊会毛岭会长则从患者组织的角度，分享了我国血友病防治工作的最新进展，呼吁社会各界给予"玻璃人"群体更多的关爱。
血液科主任李斌教授在《血友病的预防治疗》专题讲座中，通过详实的临床数据和生动的病例分享，系统阐释了预防治疗的重要性。李教授指出："规范化预防治疗可以减少年出血的次数，是避免关节残疾的关键。"他特别强调了个体化治疗方案的重要性，并详细解读了最新版《中国血友病治疗指南》中关于因子替代治疗的推荐方案。
康复科主任鲍文教授教授以深入浅出的方式，为在场患者和家属系统讲解了康复治疗的核心价值。鲍主任强调：“血友病康复治疗是预防残疾、提高生活质量的关键措施。”他介绍说明了通过科学的运动训练、物理治疗和辅助器具的使用，患者可以最大程度维持关节功能，减少并发症。
血液科护士长张霞在《血友病患者居家护理要点》解读中，用通俗易懂的语言传授了实用护理技巧。她介绍了如何识别常见的出血症状，对于出血后的应急措施RICE原则（休息、冰敷、压迫、抬高）的正确操作方法。针对儿童患者家庭，张护士长还分享了如何与学校沟通、制作应急护理卡等贴心建议。
义诊现场气氛热烈而有序。由血液科、康复科、护理团队组成的多学科专家团，为患者们提供了个性化诊疗方案。专家们耐心解答每一个问题，从用药指导到康复训练，从饮食建议到心理疏导，全方位守护患者健康。"这次活动让我对孩子的病情有了更清晰的认识，也学到了很多实用的护理知识。"一位带着孩子前来就诊的母亲感动地说。
本次活动不仅为患者提供了专业的医疗服务，更搭建了一个医患沟通、病友互助的温暖平台。血液科李斌主任表示，未来将继续开展此类公益活动，并计划建立血友病患者长期随访机制，切实帮助患者减轻治疗负担。让我们携手同行，用爱与专业为血友病患者筑起坚实的生命防线！